Funka olika

Järva autismnätverk, Stockholm

Från skam till handlingskraft

Att vara förälder är inte lätt. Att leva i ett nytt land gör det inte enklare. Har du dessutom ett barn med en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, NPF, väntar ännu fler utmaningar.

– Vi vill stärka, stötta och ta bort skammen, säger Fadwa Aqel på Studiefrämjandet.

Samtal i små grupper, familjedagar och samhällsinformation. Det är ingredienserna i Järva Autismnätverks verksamhet.

– Vi från Studiefrämjandet har lättare än andra att nå ut till föräldrarna. Många med utländsk bakgrund bär på en rädsla för myndigheter, särskilt om det finns problem i familjen. säger Fadwa Aqel, folkbildningsutvecklare och ledare för nätverket.

Att träffa andra föräldrar i liknande situation gör att skammen minskar och handlingskraften ökar. Fadwa har själv ett barn med NPF och vet vilka utmaningar det innebär.

– Att jag har personlig erfarenhet skapar förtroende. Det gör att även andra vågar öppna sig.

En bro

I mötet med föräldrarna brukar Fadwa framhålla att barnens rättigheter, men också familjernas rätt till hjälp i en utsatt situation.

– Vi känner oss som en bro mellan föräldrarna och samhällets stödinsatser. Det gör också att tilliten till myndigheterna ökar.

Varje termin planerar Fadwa, tillsammans med Järva Autismnätverk, kommande aktiviteter utifrån de önskemål och behov som föräldrarna har uttryckt. Cirklarna sker hos Studiefrämjandet eller på andra träffpunkter i Tensta och Rinkeby. På familjedagarna deltar barnen och de sker ofta utomhus. Språket är sällan ett hinder.

– Vi kör på lätt svenska och i våra nätverk finns personer som kan översätta om det skulle behövas.

Fadwa har alltid velat jobba med människor, och i situationer där hon känner att hon gör skillnad.

– Precis så är det nu. När en mamma på en familjeträff sade till mig: ”Här behöver jag inte förklara min sons diagnos, här får vi vara som vi är”, då blev jag jätteglad.

• Inom Järva Autismnätverk samverkar Studiefrämjandet med bland andra föreningen Autism Stockholm och Stockholms stad.

Danssyndrom, Växjö

Se människan bakom diagnosen

– Se människan bakom diagnosen och möt alla med respekt. Det säger Mikael Beermann på Studiefrämjandet i Växjö. Han leder Danssyndrom, den första breakdansgruppen i Sverige där alla deltagare har downs syndrom.

Studiefrämjandet i Växjö har i många år drivit kulturverksamheten Ensemble Core, där alla deltagare har någon form av funktionsnedsättning. Här finns rockbandet Crazy Daze som leds av Andreas Boström och dansgruppen Danssyndrom.

Grupperna träffas varje vecka och har genom åren uppträtt för företag och på festivaler. Till vardags jobbar de flesta deltagare på olika dagliga verksamheter. Några bor hemma, andra på särskilda boenden.

– Deltagarna når så klart inte samma nivå som professionella dansare, men alla har sitt speciella uttryck, och att visa fram det på scenen är själva prestationen, säger Mikael.

Han är tydlig med att deltagarna i Danssyndrom måste vilja vara med, engagera sig och ta ansvar. Att ha mål och försöka nå dem är ett sätt att visa respekt, både för dansarna och publiken.

– Visst, alla är olika och har skiftande behov, men jag vill inte att de ska bemötas utifrån sin funktionsvariation. Den här målgruppen har ofta blivit klappad på huvudet och fått höra: ”Oj vad fint, vad ni kan”. Jag vill inte ha det så.

Det är också ett av skälen till att det enbart är personer med downs syndrom som står på scenen – och att gruppen tar betalt för sina framträdanden.

Samarbete med Regionteatern

Från början gällde breakdans i Danssyndrom, men deltagarna vill också prova på annat, så nu dansas även jazz och balett. Just nu pågår förberedelserna för föreställningen Urkraft, i samarbete med Regionteatern Kronoberg. Urkraft har premiär våren 2026, med Mikael som koreograf och Anette Rosén som regissör.

Mikael Beerman är stolt över vad dansarna åstadkommer på scenen. Men de vardagliga mötena i gruppen är det som betyder allra mest.

– Dansen är viktig men gemenskapen är viktigare. När vi sitter i våra träningskläder efter ett danspass, skrattar och pratar om vad som helst, då fylls jag av glädje. Plötsligt kan det slå mig att Danssyndrom betyder lika mycket för mig som för deltagarna.

• Ensemble Core drivs av Studiefrämjandet med stöd av bland andra Växjö kommun. Följ Danssyndrom och Crazy Daze på sociala medier.

Ohörda ord, Uppsala

Alla bär på en berättelse

Alla har något att berätta, alla kan växa om de får ta plats och ta ansvar. Det är utgångspunkten för Ohörda ord, där människor med funktionsnedsättning har studiecirklar i kreativt skrivande.

– Ohörda ord är till för deltagarna, men också för att skapa ett bättre och mer nyansrikt samhälle, säger Elin Sjöman.

Studiefrämjandet i Uppsala har i många år år arbetat med litteratur och skrivande. I projektet Orda har ett trettiotal personer, främst med intellektuell och/eller neuropsykiatrisk funktionsnedsättning deltagit i skrivarcirklar. Orda har nu följts av Ohörda ord som också är namnet på en antologi med texter av deltagarna. I Ohörda ord skapas arenor där deltagarna framträder som författare och väcker frågor vilkas ord som får ta plats i samhället.

Egna uttryck

I Orda utforskar deltagarna språkets möjligheter för att hitta sina egna uttryck och berättelser, med stöd av utbildade pedagoger. Folkbildningsutvecklarna Elin Sjöman och Wilma Jonsson har varit med sedan starten.

– Många i vårt samhälle har dåligt självförtroende, det gäller inte minst den här målgruppen. säger Elin.

– Det tar lite tid att uppnå tillit och trygghet bland deltagarna. Men när det sker, då kan det bli magiskt. Jag har fått ta del av livsöden som jag inte trodde fanns, säger Wilma.

Ingen prestation

I Orda är det är berättandet som är det centrala, inte prestationen. För många deltagare är skrivandet ett sätt att bearbeta sitt liv och sina känslor.

– Det ligger ingen prestige i det som produceras, men däremot vill vi ge uppmärksamhet åt berättelserna, säger Wilma.

– Bra eller dåligt är inga bra ord för konstnärligt skapande, menar Elin.

Elin och Wilma satsar nu på att sprida modellen till andra platser i Sverige, genom utbildning av pedagoger som kan leda Orda-grupper. Orda-modellen finns även beskriven i ett metodmaterial som även innehåller förslag på övningar.

– Du som är intresserad, hör av dig till oss, säger Elin.

• Orda och Ohörda ord genomförs med stöd av Allmänna arvsfonden. Mer info: Googla Studiefrämjandet Orda eller Ohörda ord.

Tre punkter i Ordas värdegrund

• Alla ska få uttrycka sig och höras – alla ska få plats.
• Ditt eget värde – inse att just du har något att säga.
• Fri från prestation och fritt från prestige.

Fakta

• Intellektuell funktionsnedsättning (IF) är ett samlingsbegrepp för en rad olika diagnoser som kan innebära svårigheter att lära sig saker och problem att klara olika färdigheter i vardagen. Downs syndrom är ett exempel på IF.
• Neuropsykiatrisk funktionsnedsättning (NPF) är något man föds med och innebär att hjärnan fungerar annorlunda än hos de flesta andra. Vanliga NPF-diagnoser är adhd och autism.
• Ska man säga funktionsnedsättning, funktionsvariation eller funkis? Det beror på vem du frågar, även inom funktionsrättsrörelsen är åsikterna delade. Det viktigaste är kanske att inte vara rädd för att säga fel – då är risken stor att inte säga något alls.

Ur Cirkeln nr 2 2025.